„A kisfiúknak azt szoktam mondani, így néz ki egy igazi harcos” – vitiligo gyerekkorban

Thumbnail for 3250068

Vitiligó, azaz foltos bőrfestékhiány. Örömteli, hogy szó esik róla, és a szakma mellett az érintettek is felemelik a hangjukat, modellek vállalják például a nyilvánosság előtt, hogy ezzel az elváltozással élnek, és ez a „nem vagy egyedül” üzenet segít sorstársaiknak megbirkózni az állapottal járó mentális próbatételekkel. De mintha a vitiligós gyerekek kevesebb figyelmet kapnának. Pedig nagyon indokolt lenne őket is fókuszba helyezni. Mert e bőrgyógyászati betegség sokszor gyermekkorban kezdődik, így a vele járó kihívásokra már ekkor válaszokkal kell rendelkeznie a környezetnek és az orvostársadalomnak egyaránt. Mert nagyon komoly mérlegelést igényel a terápia megválasztása, hiszen a kockázatos vagy fájdalmas eljárások mellett dönteni gyermek esetében a szakemberek számára is nehezebb, és rendszerint nem is döntenek mellette. És a felnőtt páciensekkel összehasonlítva van még egy nagy különbség:

látnunk kell, a gyermek abban (is) kiszolgáltatottabb, hogyan is viszonyuljon e „látványos” betegséghez. Sokféle lehet a reakciója, attól kezdve, hogy komplex pszichológiai segítségre szorul a megküzdéshez, egészen addig, hogy a lehető legtermészetesebb kezeli, és egy „én ilyen vagyok” megjegyzéssel el is intézi.

Nagyon széles a skála, s hogy ő éppen hova helyezi magát rajta, abban az tükröződik, hogy szülője képes-e elfogadni: vitiligós a gyereke. És ez a legfontosabb. Ez a kulcs.

Akár száz évig is élhet

„A vitiligo sokszor 8 és 10 éves kor között kezdődik, egy-egy pigmenthiányos folttal – mondja dr. Becker Krisztina gyermekbőrgyógyász, a Semmelweis Egyetem adjunktusa. – Azt tapasztaljuk, hogy ha körülírt formában, kis területen jelentkezik, van esély, hogy visszapigmentálodjék. De azt, hogy ez meg fog-e történni, vagy éppen újabb foltok jönnek, nem tudjuk megmondani, sem az első találkozáskor, sem a későbbiekben.

Számos lehetőségünk van a vitiligó kezelésére, több új gyógyszer kipróbálása zajlik, sajnos azonban biztosan és rövid időn belül ható szer nem áll rendelkezésünkre. De mindig bizakodunk.

Ezek a „megmondani nem tudjuk”, „meggyógyítani nem tudjuk, de bizakodunk” kifejezések még sokszor elhangzanak beszélgetésünk alatt, mert a vitiligo prognózisát és meggyógyítását illetően az orvostudomány ma itt tart, felelős szakember pedig sem jóslatokba, sem ígérgetésekbe nem bonyolódhat.

Fotó: Profimedia, Alamy

„Persze, időről időre kifejlesztenek új módszereket, kikísérleteznek új gyógyszereket, de ezekkel nagyon óvatosak vagyunk, lehetséges mellékhatás miatt. Mert a vitiligóval akár száz évig is lehet élni, akkor miért kockáztassuk a páciens egészségét? A fényterápiával is így vagyunk például, emlékszünk még az időre, amikor ez volt a sláger, de hogy gyerekeknél alkalmazzuk-e, azt mindig nagyon megfontoljuk. És ezzel kapcsolatban is csak azt tudom mondani, amikor elkezdjük, fogalmunk sincs arról, hogy fog-e hatni, hogy hatására visszafordul-e a folyamat.”

Reményt keltő eljárások mellett reményt keltő molekulák is rendre felbukkannak a vitiligo megoldását keresve.

„Abszolút így van, 1995-re tehető például a fölfedezés: az oxidatív stressz felelős öregedésünkért és ezzel együtt a szaporodó ősz hajszálainkért. Pontosabban más szabad gyökök mellett a szervezetünkben képződő hidrogén-peroxid, melyet kataláz enzimünk képes semlegesíteni, vízzé és oxigénné bontva. Kataláz termelésünk viszont az életkor előrehaladtával csökken, ez a kapcsolat az öregedéssel. A feltevés az volt, ha a katalázt pótoljuk, az őszülést is lassíthatjuk, megállíthatjuk, sőt akár visszafordíthatjuk. És ez a festéktermelődési-koncepció adta a reményt, nosza, alkalmazzuk vitiligóban is. Körülbelül 2009-re szembe kellett néznünk azzal, hogy sem a kataláz enzim hatása mellett, sem ellen nincsenek meggyőző érvek, ahogyan az ősz hajszálak tömeges visszaszíneződésének sincsen nyoma. Ettől függetlenül számtalan ilyen tartalmú készítmény van forgalomban ma is. Azt gondolom, ha bajt, egészségkárosodást nem okoznak, használja őket a felnőtt beteg. A hangsúly a felnőttön van itt is. És ez tulajdonképpen minden terápiás próbálkozásra igaz, ha lelkiismeretesen felvilágosítottuk a várható, tudható következményekről, a nagykorú páciens döntsön, hiszen náluk szisztémás (teljes testet érintő) gyógyszerek és sebészi lehetőségek is szóba jöhetnek elvileg.”

Tehát korlátozott terápiás lehetőségek közül választhat a szakorvos, különösen gyermekek esetében.

„A C-vitamin és cink szedését, illetve a fokozott napvédelmet – a vitiligós terület rendkívül gyorsan leég – mindig javasoljuk, és megpróbálunk enyhe szteroid kenőcsöt is. Ám ha utóbbi 3-4 hónapon belül nem hoz javulást, felhagyunk vele, hiszen mint hormontartalmú szernek, ennek is vannak veszélyei, ilyen lehet például a bőr elvékonyodása vagy striák megjelenése az alkalmazás helyén. Viszont van olyan kenőcs is (úgynevezett calcineurin-inhibitor), főként arcra, hajlatokba, mely nem okoz szteroidokhoz hasonló mellékhatásokat. Említettem a fénykezelést, mely szűk spektrumú UVB-sugárterápia, ami ugyan fájdalommentes, de a fény ma már ismert, hosszútávon kedvezőtlen hatásai miatt nem szeretjük gyerekkorban alkalmazni. Persze, előfordul például, hogy a serdülőkorú páciens nagyon akarja, s ha nincs ellenjavallat, megtesszük, de nem jó szívvel…”

Gének, hegek, elkergetett sejtek

Természetesen, minden egyes érintett gyermek, fiatal és felnőtt más-más attitűddel fordul saját állapota felé. De azért vannak tipikusan könnyítő és nehezítő körülmények. Ilyen például a bőr alapszíne, hogy az világos vagy sötét. Ami logikus is, hiszen elég csak belegondolnunk, hogy egy világos és egy kreol bőrű környezetben a pigmenthiányos folt mennyire eltérő mértékben feltűnő. És akkor még nem említettük a fekete afrikai országok vitiligóval vagy pláne albinizmussal küzdő lakóit, akik egyes kultúrákban oly súlyos bélyeget kaphatnak ezzel, hogy üldöztetés és számkivetettség lesz a sorsuk.

„És éppen ezt, hogy a környező bőrszínhez igazodó foltok kevésbé szembetűnőek, ki is használhatjuk. Ha például nagy kiterjedésű a vitiligo az arcon vagy a nyaktájékon, tehát ahol jól látható, akkor lehetőség van az eredeti bőrszínt hozzáfehéríteni – mondja Becker doktornő, és mutat is előtte-utána fotókat egy mediterrán fiatalemberről, aki átesett ilyen eljáráson, melynek köszönhetően valóban közel egységes, világosabb arcbőrszínt kapott. – Gyermekeknél természetesen ez a kifehérítő beavatkozás fel sem merül, hiszen az eredményhez komoly, veszélyes vegyszereket kell alkalmazni.”

Nile Goodlad és Winnie Harlow modellek (Fotó: Profimedia, Brian Ach/Getty Images)

A fenti gyógyító, tünetet enyhítő kezelések ismertetéséhez mindig hozzáfűzik a szakemberek, csekélyek a lehetőségeik. Ami feltétlenül összefügg azzal, hogy a vitiligo okairól egyelőre szintén csekélyek az információnk.

Fogalmunk sincs, mi okozza. Teóriákban ezzel kapcsolatban sincs hiány. Amit tudunk, egy téves immunválasz az érintett területről elhajtja a pigmenttermelő sejteket. Ezt a hibás védekezési mintát szövettani vizsgálatok bizonyítják. Az szintén biztos, hogy örökletes okok is vannak a háttérben, látunk családokat, ahol halmozottan fordul elő vitiligo. De hogy konkrétan, hol a hiba a géntérképen, azt nem tudjuk.

Pontosabban nem arról van szó, hogy nem találjuk, éppen ellenkezőleg, több lehetséges gént is azonosítottak a folyamat hátterében. Azt szintén tapasztaljuk, hogy a környezet is provokálhatja a foltok megjelenését. Például egy bőrsérülés, és annak a helyén indul a kifehéredés. Azt szoktam mondani, aki hajlamos a vitiligóra, annál elég egy pici pöccintés, hogy startoljon a folyamat. Triggereknek hívjuk ezeket a faktorokat. Ilyen lehet az is, amikor az anyajegyet fehér gyűrű veszi körül, ez két irányba fejlődhet: a fehér folt megeszi az anyajegyet is, azaz eltűnik az, ilyenkor örülünk, mert nem kell műtét az eltávolításához. De megeshet, hogy ez a vitiligo első felbukkanása. Későbbi életkorokban trigger lehet a szülés, valószínűleg a hormonális változások következtében, de akár egy emocionális krízis is.”

Amiben tehát bizonyosak lehetünk, a vitiligo autoimmun jellegű folyamat, de nem autoimmun betegség, hangsúlyozza szakértőnk:

„Éppen az immunrendszer érintettsége miatt, a páciens első jelentkezésekor annak utána kell járunk, hogy más autoimmun eredetű betegség, például pajzsmirigy-rendellenesség, bélrendszeri zavar vagy vérszegénység fennáll-e, mert ezek kísérője lehet a vitiligo. Amennyiben fennáll társbetegség, annak kezeléséről a vitiligótól függetlenül dönt a betegséggel foglalkozó szakorvos.”

Extra palacsinta a sorstársnak

Szerencsés esetben a vitiligo önálló kórkép, és nem kísérője a fenti súlyos betegségek egyikének sem, de azért igen jól láthatóan ott van a hétköznapokban. Mit tanácsolhat az évtizedek óta vitiligós gyerekeket kezelő bőrgyógyász a mindennapokra?

„Én például a kisfiúknak azt szoktam mondani, így néz ki egy harcos! – mondja mosolyogva a doktornő. – A kislányoknak pedig azt, bátran használják édesanyjuk hipoallergén színezett krémjeit, alapozóit, ha számukra megnyugtató, hogy a festékhiányt valamelyest elkendőzhetik. Gyermekkori vitiligóra amúgy egy-két folt a jellemző, majd húszéves kor körül éri el a csúcsát, fejlődik ki teljesen. De hogy milyen irányt vesz, azaz hogy szaporodnak-e a festékhiányos területek vagy visszahúzódnak-e, nem tudjuk megmondani.”

Fotó: Profimedia, Alamy

Persze, azért vannak tipikus tapasztalatok, például megfigyelhető, a szimmetrikusan elhelyezkedő és éles határú fehér foltok többnyire nem múlnak el soha – ez a rossz hír, a jó hír viszont az, hogy ezek nem növekszenek, megmaradnak saját határaikon belül. A kifehéredett szempilla és szemöldök esetében szintén kevés a remény az újrapigmentálódásra.

„Egyébként úgy látom a gyerekek többnyire jól kezelik saját betegségüket, főleg kicsi korban okoz kevésbé mentális megpróbáltatást. Először 12 éves kor tájékán jelent számukra gondot a vitiligo, de még ekkor is gyakran előfordul, hogy a család egésze szorul inkább lelki terápiára.

Mert ha a szülő tépi magát a betegség miatt, s a gyerek attól érzi azt problémának.

Ha azonban megfelelő a szülői támogatás, akár átkeretezni is sikerülhet a betegséget, azaz valamilyen pozitív élményt kötni hozzá, úgy megélni. Mert olyan is előfordult már, hogy egy vitiligós kislány a palacsintázóban dupla adagot kapott, a kiszolgáló hölgy azzal nyújtotta át az extra csemegét, hogy az ő gyerekének is ilyen a bőre. A kislány azóta felnőtt, de ezt a délutánt azóta is kedves emlékként őrzi, persze, ehhez az kellett, hogy édesanyjától azt hallja időről időre: figyelj, te ilyen vagy, és én téged így szeretlek.

„Miért ne írhatná meg, hogy ez velünk történt? – kérdez vissza Becker Krisztina, merthogy a palacsintás sztori az ő lányával esett meg. – Én is el szoktam mondani a rendelésemen a szülőnek, hogy én szintén érintett vagyok, hiszen ez mindig segít, érezheti nincs egyedül, mások is járnak hasonló cipőben. Egyébként már bőrgyógyász voltam, amikor egy vaskorlát annyira felhasította a gyerekem bőrét, hogy össze kellett varrni, s a heg mentén – ahogyan beszéltünk is róla, ez nem ritka – indult a kifehéredés, aztán az ízületek környékén, majd a szája és a füle környékén jelentek meg a foltok, akár egy kis pandamaci… Ma már ő is felnőtt nő, és a munkahelyére indulva csak azért sminkeli ki magát, hogy másokat ne zavarjon az arcán lévő néhány folt. Szóval van egy egészséges, harminckét éves lányom, aki egyébként vitiligós.”

Vitiligo a sztárvilágba

A Föld lakóinak 0,5-2 százaléka érintett. A vitiligó valamivel gyakoribb lányoknál, nőknél, ezt az adatot azonban egyes szakemberek úgy értelmezik, hogy őket jobban zavarja a betegségük, így nagyobb számban kerülnek orvoshoz és így a statisztikákba is.

Híres vitiligósok közül Michael Jacksont illik elsőként említenünk, hiszen az ő 2009-es halálának dátuma lett egyben a betegség világnapja: június 25.

Dudley Moore, a néhai, felejthetetlen komikus és színész szintén e pigmenthiányos kórban szenvedett, de ez nem akadályozta meg abban, hogy egy „Bombanőt” is meghódítson, talán emlékszünk még rá…

Holly Marie Combos, színésznő szintén nem titkolja bőrbaját, a Kisvárosi rejtélyek televíziós sorozat „Bűbájos boszorkája” számos szakmai elismerést tudhat magáénak.

Winnie Harlow topmodell – aki négyéves kora óta vitiligós – felvállalt betegségével, vigasztaló üzeneteivel nem csak sorstársainak vált példaképévé.

Tovább a cikkre: „A kisfiúknak azt szoktam mondani, így néz ki egy igazi harcos” – vitiligo gyerekkorban

Share on FacebookShare on Google+Tweet about this on TwitterShare on LinkedInPin on Pinterest