A Magyar Egészség-Gazdaságtani Társaság (META) budapesti konferenciáján húsz perces előadást tartott annak az alapítványnak az elnöke, aki az egyedi gyógyszerkérelmek elbírálását végzi. Putnoki Katalin azzal kezdte előadását, hogy átmenetileg vállalta csak a felkérést a Batthyány-Strattmann László Alapítvány a Gyógyításért (BSLA) elnöki pozíciójára. Bár nem volt egyértelmű, hogy megjegyzése mire vonatkozott, feltehetőleg azt a Népszava-értesülést kommentálta így, hogy kuratóriumi tag marad, de távozik az elnöki pozícióból. Az ezt firtató újságírói kérdésre nem az alapítvány elnöke, hanem a Belügyminisztérium egészségügy szakmai irányításáért felelős helyettes államtitkára válaszolt Putnoki Katalin előadása után. Bidló Judit rejtélyesen annyit mondott, „minden hivatalos iratot tartalmaz az alapító okirat, és annak hatályos verziója elérhető publikusan.”
A egyedi gyógyszerkérelmek elbírálását február óta végző BSLA működését sok bírálat érte, legfőképp annak lassúsága és nehezen átlátható működése miatt. Putnoki Katalin a hétfői konferencián konkrét számokat ismertetett, például azt, hogy 5+5 fő foglalkozik az egyedi kérelmek elbírálásával, ebből öten orvostanhallgatók. Az alapítvány összesen 15 főt foglalkoztat, és ebben az évben 39,5 milliárd forintból gazdálkodhat. Jövőre 47 milliárd forint jut az egyedi kérelmek befogadására, illetve kaptak 5 millió forintnyi támogatást is, valamint adó egy százalékos felajánlás is érkezett hozzájuk.
A februárban indult közhasznú szervezet eddig 5828 kérelmet kapott, ebből a 3265 feldolgozott támogatás, 2563 pedig feldolgozásra vár. 1573 kérelemről 90 napon belül döntöttek.
Van elmaradásunk
– ismerte el Putnoki, aki elárulta azt is, hogy eddig 39 kérelmet utasítottak el.
407 termékkel doglakoznak, ezek közül 111 a teljesen új terápia, ezek közül 22-ről még nem tudták eldönteni, hogy támogatják-e. Ötven termékről folynak egyeztetések.
Több olyan termék, van ami évi 250 millió forintba kerül, így nagyon meg kell nézni, mi fér bele a költségkeretbe
– tette hozzá Putnoki.
Beszélt a Duchenne-szindrómások génterápiájáról is. Mint ismert, az Egyesült Államokban és Dubajban elérhető egy több, mint egymilliárd forintba kerülő terápia, amelyet – önköltségen, magánadományok útján – egy magyar kisfiú is megkapott már. Ennek kapcsán Putnoki Katalin azt mondta, a terápia engedélyezését az Európai Gyógyszerügynökség nem támogatta, így az itthon sem lesz elérhető, viszont van több alternatív terápia, amelyről tárgyalnak. Jelenleg ezekre 28 kérelem áll benn az alapítványnál.
Ahogy az elnök fogalmazott, fejlesztések is várhatóak a BSLA-nál,
a cél, hogy hatvan napon belül legyenek meg az elbírálások, ennek feltétele, hogy új munkatársakat vegyenek fel.
Putnoki Katalin válaszolt azokra a bírálatokra is, amelyek azért érték az alapítványt, hogy sem a betegek, sem pedig kezelőorvosaik nem tudnak kommunikálni velük. Ezt a GDPR-ral magyarázta: nem tudják, kik vannak valójában a telefon mögött, és azt sem látják, kik írják az e-maileket. Dolgoznak azon, hogy biztonságosan tudjanak kommunikálni a betegekkel.
Elismerte, hogy vannak jogos kritikák a működéssel kapcsolatban, de megfeszített erővel dolgoznak.
Kritizálta a sajtót, külön kiemelve annak a nőnek az esetét, amelyet az RTL Híradó mutatott be. A ritka és súlyos betegségben szenvedő tanárnő kérelme több, mint hat hónapot állt bent az alapítványnál. Ennek kapcsán az elnök azt mondta, már a riport megjelenése előtt megszületett a nő kérelmének pozitív elbírálása, ami azért csúszott, mert hiányos dokumentiációval kapta meg az alapítvány a kérelmet.
807 ezer forintot kaptak az egy százalékos felajánlásokból
A kormány tavaly nyáron írta át az egyedi méltányossági gyógyszerkérelmek elbírálási rendszerét. Az idén februárban életbe lépett törvénymódosítás értelmében már nemcsak a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK), hanem a „szegények orvosáról” elnevezett, újonnan alapított BSLA végzi a kérelmek egy részének elbírálását. A törvény szerint az alapítvány méltányosságból támogatást nyújthat „a Magyarországon szakmailag elfogadott, de társadalombiztosítási támogatással nem rendelhető gyógyszerek térítési díjához, valamint a Magyarországon társadalombiztosítási támogatással nem rendelhető azon gyógyászati segédeszközök árhoz, amelyek árajánlatban szereplő egy mennyiségi egységre vetített bruttó ára meghaladja a mindenkori bruttó minimálbér havi összegének kétszeresét.”
A BSLA több százezer, gyakran több millió forintos készítmények egyedi befogadásáról dönt. Bár februárban alakult, már az idei adóbevallási szezonban fel lehetett ajánlani az adó egy százalékot az alapítvány számára.
A NAV adatai szerint 35-en összesen közel 807 millió forintot ajánlottak fel a BSLA-nak.
Emlékezetes, hogy az alapítványhoz kerültek volna azok az egyszázalékos szja-felajánlások is, amelyeket az „átláthatósági törvény” alapján olyan civil szervezetek és médiumok kaptak volna, amelyek felkerülnek a Szuverenitásvédelmi Hivatal jegyzékére mint „külföldi támogatásból közéletet befolyásoló szervezet”. A törvénytervezet egyelőre lekerült a napirendről.
Az alapítvány működését szabályozó jogszabály arra nem tér ki, hogy pontosan miként hozza meg az alapítvány kuratóriuma a döntéseket, mindössze az áll a törvény szövegében, hogy „az alapítvány döntéseit az emberi élet és egészség védelme, valamint a társadalmi és gazdasági felelősségvállalás szellemében hozza meg.”
Szeptember közepén arról cikkeztünk, hogy rengeteg kérelem beragadt, sokan több, mint fél éve várják kérelmük elbírálását. Mindezen felül a betegek és orvosaik arról panaszkodnak, hogy az alapítvány szinte teljesen elérhetetlen. Ha sikerül is velük beszélni, a betegek türelmét kérik arra hivatkozva, hogy a gyógyszergyártókkal elhúzódik a tárgyalás.
Nemrég a kormány is felismerte a BSLA működési anomáliáit. „Az innovatív gyógyszerek és terápiák számának ugrásszerű növekedése új kihívások elé állította a Batthyány-Strattmann László Alapítványt, amely működése során 2600 engedélyt adott ki különleges kezelésre” – közölte a Miniszterelnöki Kabinetiroda (MK) október elsején. A Rogán Antal vezette MK közölte, az átlagos elbírálási idő csökkentése érdekében további működési forrást kapott az alapítvány, a pénzből több embert alkalmazhat a szervezet. Bevezetik a 60 napos ügyintézési határidőt, ami minden újonnan beadott kérelem esetében kiszámítható, átlátható eljárást jelent.
Sajtóosztálya október elsején. A Rogán Antal vezette MK közölte, az átlagos elbírálási idő csökkentése érdekében további működési forrást kapott az alapítvány, a pénzből több embert alkalmazhat a szervezet. Bevezetik a 60 napos ügyintézési határidőt, ami minden újonnan beadott kérelem esetében kiszámítható, átlátható eljárást jelent.
The post Méltányossági gyógyszertámogatást elbíráló alapítvány elnöke: „Vannak jogos kritikák a működéssel kapcsolatban” first appeared on 24.hu.
Tovább az erdeti cikkre:: 24.hu
